La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado esta semana en la Jornada de Puertas Abiertas en el centro de trabajo de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia. Esta cita permitió generar un espacio para hablar sobre la labor que se está realizando en la actualidad en el ámbito de las enfermedades raras.
Además del presidente de D´Genes, Juan Carrión, que también preside FEDER, asistió en representación de la asociación Verónica Cano, que es miembro de la junta directiva de la entidad y además forma parte del grupo de trabajo D´Genes Porfiria. Asimismo, también asistieron otras dos integrantes de dicho grupo de trabajo.
La jornada, que se desarrolló tenía el objetivo de abrir un espacio donde podrás trasladar tus experiencias y valoraciones sobre el trabajo en el ámbito de las patologías poco frecuentes, así como reforzar la cohesión del movimiento asociativo y permitió dar cuenta de las futuras acciones que se van a realizar desde FEDER con el objetivo de mejorar la calidad de vida de los más de tres millones de personas que se estima que en España conviven con una patología poco frecuente.
