El alcalde, Juan José Cánovas, se ha reunido recientemente con el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, y el director del Centro Multidisciplinar «Celia Carrión Pérez de Tudela», Miguel Ángel Ruiz, con el fin de coordinar actuaciones conjuntas de futuro y abordar diferentes asuntos en esta materia que afectan en este municipio.
En este sentido, los responsables de D´Genes han instado al primer edil que el Consistorio totanero recoja una partida presupuestaria en el ejercicio municipal de 2020 que permita colaborar en el mantenimiento del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Enfermedades Raras «Celia Carrión Pérez de Tudela» de Totana que atiende a más de 150 usuarios cada mes.
Otro asunto que se abordó fue la accesibilidad al centro ubicado en la calle San Cristóbal, así como también mejorar el acceso de los usuarios a esta infraestructura ubicada en pleno centro urbano de Totana, en una vía con gran fluidez de tráfico.
También se acordó revisar la moción aprobada por el Pleno municipal en su día para que Totana fuese un municipio solidario con las enfermedades raras con el fin de promover alguna acción en febrero del año 2020 que permita visibilizar el apoyo de este municipio referente en la atención a estas enfermedades poco frecuentes.
De igual manera, se decidió trabajar en el convenio de colaboración que permita implementar y desarrollar el Centro de Atención a la Infancia (CAI) ubicado en el polígono industrial “El Saladar”, tal y como acordó la Corporación municipal totanera en pleno.
El Ayuntamiento acordó ceder esta infraestructura a D´Genes para desarrollar su funcionamiento y ofertar una amplia cartera de servicios, programas de respiro familiar, acciones formativas, sobre todo, priorizando la atención a la infancia de 0 a 6 años, entre otros asuntos.
