El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se cerró ayer después de dos intensas jornadas y tras el paso de medio centenar de ponentes de ámbitos sanitarios, de la investigación, educativos o sociales que han expuesto y puesto a disposición de los asistentes su trabajo o experiencia.
Durante dos días se ha podido analizar y exponer la situación de los medicamentos huérfanos en España e Iberoamérica, avances en diagnóstico de patologías poco frecuentes y actualizaciones terapéuticas, se ha conocido el trabajo de investigadores y profesionales del ámbito sanitario y psicosocial o se han escuchado testimonios de afectados y familias, estos últimos que han puesto el punto emotivo y en ocasiones reivindicativo para entender el día a día de las personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes.
Además, se han compartido proyectos internacionales en torno a centros de recursos y servicios sociales especializados para la atención multidisciplinar de personas con enfermedades raras y sus familias o se han compartido herramientas de participación y buenas prácticas del movimiento asociativo.
Además, se llevaron a cabo dos talleres centrados en herramientas y acceso a la comunicación de personas con enfermedades raras o sobre inclusión educativa y bullyng donde se pusieron sobre la mesa programas de atención educativa en el aula y para fomentar la inclusión y propuestas contra el acoso escolar.
Este congreso contaba con la colaboración de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM). Además, contaba también con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Rare Diseases International y EURORDIS.
El acto de clausura tuvo lugar en la noche de ayer, con la presencia, entre otros, del presidente de D´Genes, Juan Carrión; la vicerrectora de Investigación de la UCAM, Estrella Núñez; la vicepresidenta de ALIBER y presidenta de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), Inés Castellano; y el alcalde de Totana, Juan José Cánovas, cuyo municipio vio nacer a D´Genes hace ya once años y en el que se celebraron las primeras siete ediciones de este congreso.
El XII Congreso Internacional de Enfermedades Raras se cierra con un éxito, avalado por cifras como las de setecientas cincuenta personas inscritas de manera presencial, alrededor de doscientas de manera on line, sesenta asociaciones de quince países iberoamericanos y de Europa representadas y treinta pósteres presentados.
En el marco del congreso también ha tenido lugar el II Simposium de Personas sin diagnóstico al que han asistido familias y personas en busca de un diagnóstico para su patología, que ha permitido dar a conocer a los asistentes proyectos de casos sin diagnóstico o enfermedades no diagnosticadas en el Instituto de Investigación de Enfermedades Raras Instituto de Salud Carlos III o el Centro de Investigación en Enfermedades Raras (CIBERER)
La última edición de este evento, cuyo lema era «Las enfermedades raras, ante el reto de un abordaje global», ha congregado en un mismo espacio a afectados, familiares, clínicos, investigadores, estudiantes, profesionales del mundo sanitario, social y educativo, así como representantes de la administración y de la industria farmacéutica.
El presidente de D´Genes se ha mostrado muy satisfecho con el desarrollo de esta edición del congreso, y ha querido agradecer a todas las personas e instituciones que han colaborado para el buen desarrollo del mismo, entre ellas la UCAM, institución que desde hace años pone a disposición de la asociación sus instalaciones del campus de Los Jerónimos para albergar este evento.
Además, avanzó retos en los que está inmersa la asociación, como el futuro centro multidisciplinar que se va a abrir en Lorca, la ilusión de poder dar forma en un futuro a una iniciativa de cohousing en Totana o la apertura de un centro multidisciplinar de atención a personas con enfermedades raras y sin diagnóstico en Andalucía, que podría ver la luz a partir de 2020.
Precisamente, la vicerrectora de Investigación de la UCAM, Estrella Núñez Delicado, resaltó que para esta institución el congreso organizado por D´Genes es «tan importante como especial» por el abordaje multidisciplinar de las enfermedades raras que se realiza en él y destacó en este sentido la presencia de investigadores, clínicos, docentes y alumnos, haciendo especialmente hincapié en la importancia de la concienciación acerca de las patologías poco frecuentes que supone en este último caso, ya que se trata de concienciar y acercar las enfermedades raras los profesionales del futuro.
