Desde hoy y hasta el viernes se desarrolla en Águilas el «Curso de actualización y avances en el Síndrome X Frágil: Nuevos desafíos», de la Universidad Internacional del Mar (UNIMAR), que cuenta con la implicación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
El curso, con una duración de 25 horas, está dirigido por el director de D´Genes, Miguel Ángel Ruíz Carabias, y entre sus ponentes también han intervenido el presidente de D´Genes, Juan Carrión, y la responsable del grupo D´Genes X Frágil, Encarna Bañón.
Está dirigido a aquellas personas y familias que conviven con Síndrome X Frágil y/o por una patología poco frecuente, familiares, profesionales, organizaciones sociales, representantes de asociaciones, estudiantes y público en general, interesados en la temática del Síndrome X Frágil o de las enfermedades raras.
El programa formativo ha sido inaugurado por la directora de la Universidad Internacional del Mar, Mª José Portillo; el concejal de Juventud de Águilas, Juan Andrés Torres; y el director del curso, Miguel Ángel Ruíz Carabias. En esta primera jornada se han podido escuchar testimonios de afectados y familiares, así como conocer avances y actualizaciones en tratamientos. Asimismo, se han presentado buenas prácticas de asociaciones de X Frágil y la doctora Yolanda de Diego ha hablado de nuevos retos en investigación.
Mañana, la jornada incluirá charlas sobre diagnóstico, investigación y tratamientos. En concreto, intervendrán Lourdes Ceán Cabrera, médico Adjunto de la Sección de Neuropediatría del HCUVA; Guillermo Glover, jefe de Sección de Genética Molecular. Centro de Bioquímica y Genética Clínica de Murcia; Eduardo Martínez Salcedo, jefe de Sección de Neuropediatría del Hospital clínico Universitario Virgen de la Arrixaca; Maria José Sánchez Soler, médico adjunto de Sección de Genética Médica del Servicio de Pediatría Hospital Clínico Universitario Virgen de la Arrixaca y Fuensanta Robles, jefe de Programa de Salud Mental Infantojuvenil del Centro de Salud Mental de San Andrés.
Por último, el viernes se dedicará a analizar buenas prácticas desde la Administración, y se contará con la participación de José Francisco Castañón, responsable de formación del Plan integral de enfermedades raras de la Región de Murcia (PIER); Miguel Ángel Ruiz, que dará cuenta del convenio educativo de D´Genes y la Consejería de Educación.
Asimismo, se dedicará un espacio a la educación, con una mesa redonda en la que intervendrán Doria Peñalver, directora de centro Dado y profesora asociada de la Universidad de Murcia, para hablar de necesidades educativas especiales; y Ana Peinado, profesora asociada de la Universidad de Murcia, para hablar de gestión emocional.
Posteriormente, la coordinadora del grupo D´Genes X Frágil dará a conocer la I Guia educativa en Síndrome X Frágil y junto a Doria Peñalver realizarán un análisis de intervención en el aula de un caso de X Frágil.
