Intercambiar experiencias y dar a conocer las situaciones a las que se enfrenta cada familia que convive con una patología poco frecuente en el día a día son algunos de los objetivos del proyecto de Grupos de Ayuda Mutua (GAM) que lleva a cabo la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes.
Recientemente tuvo lugar en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” de Murcia una reunión enmarcada en este programa, dirigido a personas con enfermedades poco frecuentes y sus familiares, y que versó sobre cambios personales, familiares, laborales…Varias familias y afectados asistieron y pudieron compartir una tarde intercambiando vivencias y experiencias, opiniones, necesidades, sentimientos, logros o estrategias, con el fin de apoyarse mutuamente.
Esta sesión formaba parte de un ciclo de encuentros en el que se abordarán temáticas de interés para personas que conviven con patologías poco frecuentes o sin diagnóstico. La siguiente, en la que se hablará de autonomía, se ha programado para el 25 de octubre, mientras que el 29 de noviembre se abordarán los apoyos dentro y fuera de la familia y por último el 27 de diciembre estará dedicado al espacio personal.Los interesados en asistir deben confirmar su asistencia en el teléfono 675 94 38 30 o a través del correo murcia@dgenes.es.
Este ciclo de talleres enmarcado en el proyecto de Grupos de Ayuda Mutua de D´Genes cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
