El programa «Contigo a diario» de Lebrija Tv ha dado visibilidad a las patologías poco frecuentes. La integrante de la junta directiva de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes Silvia García Castellanos participó, acompañada de dos familias del grupo D´Genes Sin Diagnóstico, en este espacio, donde hablaron de lo que significa convivir con una patología poco frecuente.
Además, dieron a conocer la participación de D´Genes con su proyecto de Cuidados paliativos pediátricos en la convocatoria «Contigo 50 y más de Cinfa, que permitirá a las cincuenta asociaciones más votadas recibir una aportación de 5.000 euros. Las personas que quieran apoyar a D´Genes pueden votar en el siguiente enlace https://contigo50ymas.cinfa.com/asociaciones-detalle-fase-2/?id=12
Asimismo, durante la entrevista explicaron qué es D´Genes y la labor que realiza para mejorar la calidad de vida de personas que conviven con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico. En este sentido, comentaron la importancia y el apoyo que supone para las familias formar parte de una asociación de estas características y de su grupo de trabajo e insistieron en la reivindicación de dar respuesta a las necesidades de las personas con patologías poco frecuentes y sin diagnóstico.
El programa se puede ver en el enlace http://www.lebrija.tv/contigo-a-diario-jueves-27-de-junio/ en la Parte 2, a partir del minuto 22:20.
