La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha firmado un convenio de colaboración con el Ayuntamiento de Alhama de Murcia para la promoción de la calidad en la atención a personas diagnosticadas con enfermedades raras y de manera específica al colectivo de niños entre 0 y 6 años y a partir de esa edad con algún tipo de discapacidad o patología poco frecuente.
El Ayuntamiento de Alhama de Murcia cuenta con un Centro de Atención Temprana de carácter público, que presta atención gratuita a niños de 0 a 6 años que presentan algún trastorno en su desarrollo. Por su parte, D´Genes también dispone de un centro acreditado como de atención temprana en la vecina localidad de Totana, con 15 plazas gratuitas disponibles para niños en esa franja de edad con trastornos del desarrollo o riego de padecerlos y además cuenta en Alhama de Murcia con cartera de servicios para niños con enfermedades poco frecuentes y personas sin diagnóstico.
El convenio suscrito entre ambas partes pretende aunar esfuerzos y reforzar la colaboración entre ambas entidades para favorecer el apoyo sanitario, psicológico, pedagógico y social a las personas afectadas por enfermedades raras y sus familiares, mediante la promoción de acciones encaminadas a la mejora de la calidad de vida de este colectivo y en concreto los usuarios de atención temprana.
En virtud del acuerdo, la Concejalía de Servicios Sociales se compromete a coordinar sus actuaciones con las desarrolladas por D´Genes para estudiar y proponer recursos asistenciales para la atención de este colectivo; promover actuaciones tendentes a la formación y asesoramiento a familiares de personas con enfermedades raras, así como a profesionales de las asociaciones relacionadas con este colectivo, en materia de salud u otros ámbitos; y colaborar con la asociación en programas, protocolos y estudios de investigación de las patologías más prevalentes o de especial trascendencia que afectan a las personas con enfermedades raras.
Asimismo, se compromete a colaborar con la asociación en actividades de formación e investigación, así como de información y sensibilización en enfermedades raras; informar a las familias de los niños con diagnóstico de enfermedad rara atendidos en el Centro de Atención Temprana de Alhama de Murcia de los servicios de atención temprana prestados por D´Genes, que en cualquier caso se prestarían en condiciones de gratuidad; e informar a las familias de niños con patologías poco frecuentes que finalicen su tratamiento en el Centro de Atención Temprana de Alhama de Murcia al cumplir 6 años, de los servicios prestados por D´Genes para que ésta valore ofrecer recursos o apoyos adaptados a sus necesidades
Por su parte, D´Genes se compromete a participar colaborar en la difusión de aquellas actividades que desde la Concejalía de Servicios Sociales u otras concejalías se organicen sobre enfermedades raras; desarrollar, dentro de su ámbito de actuación, actividades que incidan en la promoción y mejora de la salud de las personas con patologías poco frecuentes; y colaborar, en la medida de sus posibilidades, en las demandas que la Concejalía de Servicios Sociales y el Centro de Atención Temprana pudiesen presentar, derivadas de las necesidades surgidas en relación al colectivo de personas con enfermedades raras.
Asimismo, D´Genes pondrá a disposición de la Concejalía de Servicios Sociales su equipo de profesionales para aquellos proyectos de interés mutuo, ofrecerá información gratuita a profesionales del Centro de Atención Temprana de Alhama de Murcia en el campo de enfermedades raras y ofrecerá seguimiento periódico de todos los casos de atención temprana derivados por el Centro de Atención temprana de Alhama de Murcia, así como de los mayores de 6 años.
El convenio, suscrito entre la alcaldesa de Alhama de Murcia, Mariola Guevara, y el presidente de D´Genes, tendrá vigencia hasta el 31 de diciembre del presente ejercicio, prorrogándose de manera automática por años naturales hasta un máximo de cuatro.
