La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado en el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que se ha celebrado del 13 al 15 de febrero en Sevilla bajo el lema “Las enfermedades raras, un desafío global”. Este foro estaba organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER), la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (MEHUER) y la Fundación FEDER.
Representantes del sector sociosanitario, de la industria farmacéutica y pacientes han tomado parte en este encuentro, cuyo objetivo era facilitar información sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes, así como sus tratamientos.
En él se han abordado diversos retos como, el acceso a los tratamientos más innovadores y sus vías de financiación, la consecución de un diagnóstico o el impacto sanitario y social. Además, ha servido para plantear retos como obtener estrategias de atención a pacientes de enfermedades raras tanto en el ámbito internacional, en el nacional y en el autonómico.
El congreso contó con seis mesas redondas que sirvieron para abordar diferentes cuestiones de interés como el acceso a los medicamentos por los pacientes con enfermedades raras, avances en la investigación sobre medicamentos huérfanos, estrategias de investigación en enfermedades raras o redes europeas de enfermedades raras.
Además, se plantearon necesidades sociosanitarias en patologías poco frecuentes y se habló sobre el desarrollo de una política común para las enfermedades raras y de casos sin diagnóstico.
Por parte de D´Genes estuvieron presentes su presidente, Juan Carrión, que además intervino con una ponencia sobre oportunidades y retos de la creación de un Servicio de Información y Orientación (SIO) en Iberoamérica, y una socia de la entidad en Huelva.
