La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes respalda el documento que la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF) presentará la próxima semana en el Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras en las Naciones Unidas
FADEPOF viajará a este evento de política del Día de las Enfermedades Raras en las Naciones Unidas, el Segundo Evento de Alto Nivel del Comité de ONG para Enfermedades Raras, que se celebrará el 21 de febrero en Nueva York y tiene como objetivo presentar una serie de actividades realizadas hasta 2017 y 2018 dentro de las agendas de derechos humanos, salud y desarrollo sostenible del sistema de las Naciones Unidas, así como presentar y discutir una petición a una Resolución de la Asamblea General sobre enfermedades raras.
Este evento reunirá a unos 100 participantes, de la comunidad internacional de ONG, agencias de las Naciones Unidas y gobiernos nacionales, instituciones académicas y de investigación, así como al sector privado, interesados en colaborar para el avance de las enfermedades raras como Una prioridad de salud pública global.
En esta oportunidad, desde Argentina, se presentará un documento de posicionamiento vinculado a la necesidad de que Naciones Unidas impulse la incorporación de las enfermedades poco frecuentes (EPOF) en las estrategias de Cobertura Universal de Salud (CUS).
Por otra parte, D´Genes también se ha adherido al documento de posicionamiento sobre EPOF y Enfermedades no transmisibles (ENT), para que se contemplen estrategias de prevención secundaria y terciaria a favor de las enfermedades poco frecuentes, presentado ante el Alto Nivel de ENT de Naciones Unidas en septiembre de 2018 y respaldado por FADEPOF, Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER). Este documento se puede consultar en el siguiente enlace: https://www.who.int/ncds/governance/third-un-meeting/FADEPOF_FEDER_ALIBER.pdf?ua=1
