El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión, participará en el IX Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras que bajo el lema «Las enfermedades raras, un desafío global» se desarrolla en Sevilla desde mañana y hasta el próximo viernes, organizado por el Real e Ilustre Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Provincia de Sevilla, la Federación Española de Enfermedades raras (FEDER), la Fundación Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras de Sevilla (MEHUER) y la Fundación FEDER.
En este foro se dará cita el sector sociosanitario, representantes de la industria farmacéutica y pacientes. El congreso tiene como objetivo facilitar información sobre la realidad de las enfermedades poco frecuentes, así como sus tratamientos.
En él se abordan diversos retos como, el acceso a los tratamientos más innovadores y sus vías de financiación, la consecución de un diagnóstico o el impacto sanitario y social. Además, otro reto del congreso es obtener estrategias de atención a pacientes de enfermedades raras tanto en el ámbito internacional, en el nacional y en el autonómico.
El congreso contará con la presentación de comunicaciones de investigación y mesas redondas sobre temas como el acceso a medicamentos para los pacientes con patologías poco frecuentes, avances en la investigación sobre medicamentos huérfanos, estrategias de investigación en enfermedades raras y redes europeas de enfermedades raras.
Asimismo, otras mesas tratarán sobre desarrollo de una política común para las patologías poco frecuentes, casos sin diagnóstico y necesidades sociosanitarias. Precisamente, en esta última, el jueves por la tarde, intervendrá Juan Carrión, que es también presidente de FEDER y la Alianza Iberoamericana de ER (ALIBER), hablando de «Oportunidades y retos de la creación de un Servicio de Información y Orientación (SIO) en Iberoamérica».
