La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes estará presente el próximo 30 de enero en la jornada «Redes europeas de referencia: Un desafío integral» que se celebrará en Madrid organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y que busca acercar al movimiento asociativo el estado de situación de esta iniciativa así como trabajar en las oportunidades que ofrece.
Las Redes Europeas de Referencia (ERNs) son redes virtuales que reúnen a proveedores de asistencia sanitaria de toda Europa para hacer frente a patologías que, como las poco frecuentes, requieren un tratamiento altamente especializado y una gran concentración de conocimientos y de recursos.
La miembro de la junta directiva de D´Genes, Silvie Bateman, asistirá a esta sesión, que tendrá lugar en el salón de actos del Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. La jornada cuenta con el apoyo de Alnylam Pharmaceuticals.
Durante la jornada se hablará sobre el estado de situación de ERN y los retos y oportunidades de los ePAG, Grupos europeos de defensa de pacientes, y las ERN.
Entre otras cuestiones se abordará el lugar que ocupan las redes dentro del marco político comunitario, el proceso de designación y acreditación de las ERN y fórmulas membresíano requisitos e implicaciones de formar parte de las redes desde perspectiva clínica. Asimismo, se tratará qué son las ePAG, así como las actuales formas de participación de los pacientes en las ERN.
En otro orden de cosas se tratará sobre la integración de las Redes en el Sistema Nacional de Salud y cómo enfrentar los principales desafíos que presentan las ERN
