Los días 16 y 17 de noviembre Murcia volverá a ser referente en las patologías poco frecuentes. Esos días, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se celebrará en la Universidad Católica San Antonio (UCAM) el XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas, entre investigadores, afectados y familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la sanidad, educación o el trabajo social.
Además, este evento cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la organización europea de pacientes EURORDIS, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española del Síndrome X Frágil.
El congreso ha sido presentado esta mañana por el consejero de Salud, Manuel Villegas; la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, Mª Teresa Martínez; y el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela. El acto también ha contado con la presencia del directivo de D´Genes Diego Bernal y la directiva de Asociación Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), Sonia Guerrero.
Además, en el marco del XI Congreso también se llevarán a cabo otros eventos satélites, como el VI Simposium de Lipodistrofias organizado por AELIP y también se han previsto dos encuentros de familias, uno de D´Genes Epilepsia y otro de D´Genes X Frágil.
