Los 16 y 17 de noviembre Murcia volverá a ser referente en las patologías poco frecuentes. Esos días, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), se celebrará el XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un evento que cada año congrega a cientos de personas, entre investigadores, afectados y familiares, representantes de asociaciones y profesionales de la sanidad o el trabajo social.
Además, cuenta con la colaboración de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), ALIBER y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
La Universidad Católica San Antonio de Murcia volverá a acoger por cuarto año consecutivo este evento, en el que se dará cuenta de las últimas actualizaciones en líneas de investigación y que servirá también para intercambiar acciones y experiencias en materia de enfermedades de baja prevalencia.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión, destaca que Wen esta edición hablamos de «Cuidar antes que curar” puesto que la investigación y el conocimiento es lento, y las personas necesitan nuestro apoyo diario y entendemos que el cuidado debe estar por delante de la ansiada curación. En este camino a la curación y del cuidado diario, el conocimiento debe ser la herramienta que se transforme en la clave principal para entender, implementar y mejorar las buenas prácticas, protocolos, tratamientos y actuaciones». Sin embargo, indica que «no podemos olvidar ni descuidar la importancia de los registros y unidades de referencia especializadas, la necesidad de continuar educando en el respeto en nuestras aulas y sociedad, la equidad en el acceso a tratamientos y en la mejora de los procesos diagnósticos tempranos. No podemos olvidar la igualdad y adecuación laboral, así como la lucha para desarrollar planes estratégicos sanitarios para intervenciones equitativas en cualquier lugar del mundo»
Además, en el marco del X Congreso también se llevará a cabo el VI Simposio de Lipodistrofias y también se han previsto dos encuentros de familias, uno de D´Genes Epilepsia y otro de D´Genes X Frágil.
