Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes se han reunido con el neuropediatra Salvador Mico, en un encuentro al que han asistido Isabel María Milagros Carrasco y Esther Pérez Corral, dos personas que conviven con la epilepsia, bien directamente o a través de algún familiar. La reunión, que ha contado con la presencia de la responsable y coordinadora del Centro Multidisciplinar «Pilar Bernal Giménez», Encarna Bañón, y el presidente de D´Genes, Juan Carrión, tenía el objetivo de poner en funcionamiento el grupo de trabajo D´Genes Epilepsia en la Región de Murcia.
D´Genes sigue consolidando así los grupos de trabajo por patologías en la asociación, con el objetivo de acercar a las personas afectadas un marco que posibilite desarrollar acciones de visibilidad y formativas a través de encuentros y congresos y mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias a través de la puesta a su disposición de una cartera de servicios atendidos por un equipo multidisciplinar.
Paralelamente, D´Genes trabaja para incprorarse a la Federación Española de Epilepsia y trabajar unidos junto con otras asociaciones en todo el territorio nacional que posibilite un marco alianza.
Por último, la prioridad en la que también se centran los esfuerzos es en celebrar el I Encuentro de Familias D´Genes Epilepsia, que se llevaría a cabo el próximo 17 de noviembre, en el marco del XI Congreso Internacional de Enfermedades Raras que D´Genes organiza en la UCAM.
