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septiembre 23, 2026

La primera de las charlas sobre enfermedades raras de la Escuela de familia organizada por D´Genes aborda el sentimiento de culpa ante estas patologías

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martes, 05 junio 2018 / Published in Enfermedades Raras

La primera de las charlas sobre enfermedades raras de la Escuela de familia organizada por D´Genes aborda el sentimiento de culpa ante estas patologías

El Centro Multidisciplinar de Atención integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras «Pilar Bernal Giménez» de Murcia ha acogido este lunes una charla bajo el título «Sentimiento de culpa ante las enfermedades raras», con la que se abre el ciclo de ponencias organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, destinado a familias.
La charla, impartida por el psicólogo de la asociación Manuel Illera, ha abordado la importancia de expresar las emociones (positivas y negativas ) para mejorar  el proceso adaptativo a la realidad del hijo o familiar con una enfermedad rara. Durante la sesión se ha analizado la tristeza, el miedo, la preocupación y la culpa.
Posteriormente, se han trabajado de forma práctica los sentimientos de culpa y vergüenza de los asistentes respecto a su caso. También se han analizado los aspectos más positivos de los hijos y familiares con patologías poco frecuentes y finalmente se ha resaltado la importancia de vivir cada día intensamente en el disfrute de las emociones positivas que aportan los hijos u otros allegados con estas enfermedades.
La sesión también ha servido para plantear que asumir la realidad, buscar asesoramiento en la asociación, apoyarse en el grupo de apoyo de socios D´Genes y mostrar un estilo positivo en la vida, contribuirá a transformar cada día la realidad de las personas que conviven con patologías poco frecuentes y la de sus hijos o familiares.
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