El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes, Juan Carrión Tudela, asistió la pasada semana al Congreso Europeo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ECRD), un foro que reunió a todas las partes interesadas en la materia en el ámbito europeo: representantes de pacientes, responsables políticos, investigadores, industria, reguladores, representantes de los Estados Miembros de la UE, académicos o profesionales sanitarios.
El lema del encuentro, que tuvo lugar del 10 al 12 de mayo, era «Las Enfermedades Raras 360º: estrategias de colaboración para que nadie quede excluido». Las sesiones se centraron en aspectos como el panorama de la investigación y el diagnóstico, medicamentos innovadores en el horizonte, el paciente digital, calidad de vida, perspectivas económicas en las enfermedades raras y equidad global de las patologías poco frecuentes.
