El presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión, recibió en el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal Giménez” a representantes de la Fundación de Apoyo a Enfermos con Trastornos Hipofisiarios (FAETH), a quienes explicó el funcionamiento de estas infraestructura como centro de referencia en el contexto regional y nacional.
Carrión tuvo la oportunidad de conocer las necesidades de FAETH, informarles del trabajo que se está desarrollando desde la alianza e invitarles a participar en ella.
También tuvo la oportunidad de compartir las líneas de trabajo que se desarrollan desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), que también preside, y les explicó con detalle el funcionamiento de los centros “Pilar Bernal Giménez” de Murcia y “Celia Carrión Pérez de Tudela” de Totana, ambos gestionados por D´Genes, como centros de referencia de atención a pacientes y sus familias.
El presidente de D´Genes resalta que este tipo de encuentros constituyen una buena práctica para compartir con otras asociaciones el trabajo que desarrollan e intercambiar experiencias.
Juan Carrión quiso felicitar a la presidenta de FAETH por la estupenda labor que desarrolla en Ecuador a favor de las personas afectadas por trastornos hipofisiarios.
