La cena solidaria organizada recientemente por la delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Lorca y el grupo BNI permitió recaudar 4.987 euros. Esta actividad, enmarcada en los actos organizados para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, tuvo lugar el pasado 23 de febrero en el restaurante Los Cazorlos, con la asistencia de alrededor de cuatrocientas personas, entre ellas el alcalde de Lorca, Fulgencio Gil y otros miembros de la corporación municipal lorquina; el presidente de BNI, Facundo Chuecos; el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela; y el ex seleccionador nacional de fútbol Vicente del Bosque.
D´Genes, que el pasado mes de enero cumplió su primera década de vida, tuvo su germen en Totana, pero ha ido sumando en estos años delegaciones en diferentes municipios de la Región. Desde septiembre de 2017 la delegación de Lorca ofrece los servicios de logopedia, estimulación y apoyo en el centro educativo. Desde entonces, han sido once las familias que se han beneficiado de estos servicios, recibiendo semanalmente 35 sesiones periódicas.
La solidaridad de todas las personas que participaron en la cena va a posibilitar que D´Genes consolide la puesta en funcionamiento de un centro de atención integral a personas y familias con enfermedades raras en el municipio de Lorca, similar a los que la asociación ya tiene en Totana y Murcia, éste último inaugurado el pasado mes.
En la actualidad D´Genes presta sus servicios en Lorca en un local cedido pero se trabaja ya con el Ayuntamiento de este municipio para poder disponer de un espacio que permita desarrollar toda la cartera de servicios que desarrolla en los centros que ya tiene en funcionamiento, el centro “Celia Carrión Pérez de Tudela” en Totana y el “Pilar Bernal” en Murcia.
Juan Carrión agradeció al alcalde de Lorca, Fulgencio Gil, y a la concejal de Sanidad, María del Carmen Ruiz, el apoyo mostrado en el transcurso de la cena para que este proyecto de nuevo centro pueda ser una realidad para todas las personas que conviven con enfermedades raras en el municipio lorquino.
Al mismo tiempo, el presidente de BNI, Facundo Chuecos, expresó su compromiso de seguir colaborando con D´Genes, así como apoyar la iniciativa del Ayuntamiento para que esta asociación pueda disponer en el menor tiempo posible del citado centro de atención integral a personas y familias con patologías poco frecuentes.
D´Genes quiere agradecer al grupo BNI por su colaboración y a todas las personas que con su presencia apoyaron esta iniciativas solidaria, así como a las que no pudieron asistir y que realizaron aportaciones a la fila cero, así como a las personas y empresas que hicieron llegar regalos para la rifa solidaria que se llevó a cabo.
