Ayer fue un día de emociones y sueños para la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes. El sueño de ver cumplido un proyecto muy importante, la puesta en funcionamiento del Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Personas y Familias con Síndrome X Frágil y otras Enfermedades Raras “Pilar Bernal Giménez”, y la emoción de poder compartir ese momento con tanta gente que quiso arropar la inauguración de esta infraestructura. Pero sobre todo, la emoción de saber que a partir de ahora, esas dependencias van a poder dar cobertura y atender las necesidades de tantas familias que conviven con una patología poco frecuente.
Por eso, D´Genes quiere agradecer a todas y cada una de las personas y entidades que han aportado su granito de arena para que este moderno centro sea una realidad. En primer lugar, a la familia Bernal, que con la generosísima cesión de las instalaciones que albergan esta nueva infraestructura, ha posibilitado disponer de unos amplios espacios en los que prestar importantes servicios.
Asimismo, quiere mencionar a personas como Cristóbal, Andrea, Eloy, Fabián, María, Fran, Montse, Jorge y un largo etcétera, que representan a los aproximadamente 100.000 murcianos que conviven con enfermedades raras y que son los inspiradores de este proyecto.
D´Genes también quiere dar las gracias a Fundación Carrefour, Grupo JSO y Club Rotary Murcia Norte por su colaboración, así como a las instituciones y administraciones que han apoyado este proyecto.
Y por supuesto, no hay que olvidar a todas las personas que componen el equipo profesional de D´Genes y a los socios que están al lado de los afectados.
A todos ellos, gracias por sumar ilusión.
