La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participará en la IV Jornada Regional de Enfermedades Raras que se desarrollará en Molina de Segura el próximo sábado 24 de febrero. Esta jornada tendrá lugar de 09.00 a 14.00 horas en el Auditorio Virginia Martínez Fernández (MUDEM), organizada por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y el Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud y la Fundación de Estudios Médicos de Molina de Segura (FEM).
En el marco del programa de la jornada habrá a las 9.30 horas una mesa sobre experiencias innovadoras del movimiento asociativo en enfermedades raras, que estará modedarada por el delegado de FEDER-Murcia, David Sánchez González, y en la que, entre otros ponentes intervendrá la psicóloga y coordinadora técnica de D´Genes, Encarna Bañón, que presentará la Primera Guía Educativa X-Frágil.
Además, posteriormente habrá mesas sobre la importancia de la rehabilitación neurológica multidisciplinar pinceladas para promover un papel más activo y responsable del paciente o servicios especializados para mejorar la calidad de vida de los pacientes: servicios especializados. Precisamente, en esta última habrá una ponencia sobre «Intervención en el medio acuático desde la fisioterapia y la educación física», cuyos ponentes serán Guadalupe Álvarez Rodríguez, fisioterapeuta de la Asociación D´GENES; y Manuel Vicente Móndejar, Responsable de Deporte Adaptado del Ayuntamiento de Molina de Segura.
La clausura de la jornada está prevista a las dos de la tarde. Las inscripciones deben realizarse en: www.molinadesegura.es, o en Secretaría Técnica (Concejalía de Deporte y Salud, en el número de teléfono 968 38 85 20, de lunes a viernes, de 08.00 a 15.00 horas). La inscripción es obligatoria y gratuita para todos los asistentes a la jornada, e incluye desayuno, documentación de la jornada, diploma de asistencia, y servicio de respiro familiar.
