Alrededor de trescientas personas acompañaron ayer sábado, 3 de febrero, a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en la Cena Gala de entrega de sus Premios 2018, con los que se ha querido reconocer a personas e instituciones que con su labor e implicación han colaborado con las patologías poco frecuentes. Este evento tuvo además un carácter especial ya que el pasado 25 de enero se conmemoró el décimo aniversario de esta asociación, por lo que además, tuvo lugar un emotivo momento en el que miembros de la directiva soplaron una tarta de cumpleaños.
El acto contó, entre otros, con la presencia del presidente de D´Genes, Juan Carrión; el delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia, David Sánchez; la concejal de Sanidad de Totana, Isabel María Molino, y otros miembros de la corporación municipal totanera; el alcalde de Alhama de Murcia, Diego Conesa; el diputado regional totanero Juan Pagán; el secretario general de la Consejería de Familia e Igualdad de Oportunidades, Manuel Marcos; y la secretaria general de la Consejería de Educación, Juventud y Deportes, María Robles.
Juan Carrión quiso recordar a todas las personas que en estos diez años se han unido a la familia D´Genes y en especial a las que ya no están “y que son las que nos dan fuerzas para seguir luchando”. Además, durante su intervención resaltó que en diez años D´Genes ha situado a las enfermedades raras en la Región de Murcia como un espacio importante, gracias a los magníficos profesionales del ámbito sanitario y al apoyo institucional de todos los grupos políticos y en especial de instituciones como el Ayuntamiento de Totana o las consejerías de Sanidad, Educación o Política Social.
Asimismo, quiso reconocer públicamente la labor de todos los profesionales que componen D´Genes y que con dedicación atienden a las personas que conviven con patologías poco frecuentes, así como el trabajo del Comité de expertos de la asociación. En este sentido, recordó que D´Genes, a través del Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela” presta servicio de atención integral a 130 personas que representan a más de 85 enfermedades raras diferentes. Asimismo, aprovechó para anunciar la inauguración en Murcia el próximo 23 de febrero del Centro de Atención Integral a familias y personas con X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal”.
En cuanto a los premios, en la modalidad de Profesional Solidario, el premio fue compartido entre el arquitecto Javier Alarcón, miembro del Club Rotary Norte, que ha realizado el proyecto del Centro de Atención Integral a personas y familias con X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal”, y el peluquero Juan Carlos Ibáñez, promotor del evento “Solidarios por los pelos” organizado en Alhama de Murcia el pasado año.
En la categoría Labor Médica el galardón recayó en el doctor Óscar Girón Vallejo, especialista en Cirugía Infantil en el Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca y médico adjunto de la Unidad de Cirugía Torácica y Oncología Pediátrica, mientras que el Premio a la Institución Pública se concedió a la Consejería de Educación de la Región de Murcia por el apoyo e interés hacia los alumnos que presentan necesidades educativas especiales causadas por una enfermedad poco frecuente.
Centro Médico Virgen de la Caridad recibió el Premio al Apoyo Institucional por el apoyo a D´Genes cediendo un espacio en sus instalaciones que permite la atención directa a afectados de Cartagena y comarca, mientras que Montserrat Martínez Araez fue galardonada con el Premio a la Colaboración Social por su implicación con las personas afectadas por X Frágil y su colaboración con el grupo de trabajo de esta patología que coordina D´Genes.
El galardón a la Solidaridad fue para Motoclub Alhama, entidad que lleva colaborando dos años con D´Genes donando la recaudación íntegra de una prueba que organizan del campeonato regional de MX1 y MX2, mientras que el Premio al Club Social fue para Club Naútico Portmán, por la organización de la Regata Solidaria 2017 Carburo de Plata.
Jordi Cruz Villalba recibió el Premio a la Familia Coraje, Andrés Martínez Sánchez recogió el galardón al Voluntariado y Promoción Social, y la empresa Ambulancias Lorca el de Apoyo Asistencial, por su desinteresada colaboración con D´Genes en numerosas ocasiones.
Totananoticias.com fue galardonado con el Premio Medios de Comunicación, por su colaboración en la divulgación de información sobre D´Genes y el colectivo de enfermedades raras.
El Premio Industria Farmacéutica fue para Pfizer, compañía líder en investigación biomédica y con una trayectoria de más de diez años investigando y desarrollando tratamientos para pacientes con enfermedades poro frecuentes; mientras que el Grupo Tefin recibió el Premio a la Empresa Solidaria.
El Premio Especial Día Mundial de las Enfermedades Raras recayó en Fundación Solidaridad Carrefour, por la labor que realiza promoviendo acciones que mejoran la calidad de vida de los afectados por enfermedades raras y su aportación, a través de proyectos solidarios, para el equipamiento del Centro de Atención Integral a personas y familias con X Frágil y otras enfermedades raras “Pilar Bernal”.
Por último, el Premio Especial se entregó a Juan José Parrilla Riera, especialista en Cirugía Ortopédica y Traumatología del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca, por su extraordinaria trayectoria profesional y su cercanía y apoyo a los pacientes.
Tras la entrega de premios, la velada continuó además con una rifa solidaria gracias a la aportación de un buen número de empresas y comercios, a quienes D´Genes quiere agradecer su colaboración, así como a todas las personas y entidades que también realizaron aportaciones a través de la fila cero habilitada.
