La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) han organizado la VIII Ruta Solidaria por las Enfermedades Raras, que tendrá lugar el próximo 4 de febrero entre el municipio murciano de Totana y el almeriense de María.
La jornada cuenta además con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), los ayuntamientos de Totana y María, Quad Acción, Asociación Vehículos Clásicos Totana, Motoclub Ráfagas Totana, Totana Custom, Custom Alhama, el Club Vespa Totale, Club Vespalia Murcia y Peña Barcelonista de Totana.
Tras las inscripciones, que se realizarán a las nueve de la mañana, los participantes saldrán a las 10:00 horas de la Plaza de la Constitución de Totana rumbo a la Sierra de María, donde está prevista la llegada sobre las 12:30 horas. Allí, a partir de las 13:00 horas los participantes podrán disfrutar de un almuerzo comida barbacoa.
El precio de la inscripción, en la que se incluye la comida-barbacoa en la Sierra de María, se ha establecido en 5 euros para los niños y en 10 euros para los adultos. Los interesados en participar en esta ruta deben dirigirse a los clubes colaboradores o a las entidades organizadoras a través de las direcciones de correo electrónico info@dgenes.es o info@aelip.org, o también en los teléfonos 696 14 17 08 y 968 07 69 20. También se ha habilitado un punto de venta anticipada en el establecimiento totanero Robermoto. El plazo de inscripción finalizará el 1 de febrero.
Esta actividad se enmarca en el programa de actos organizado con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se conmemora el 28 de febrero.
