“Conocer el futuro, avanzar un sueño” es el lema del X Congreso Internacional de Enfermedades Raras que hoy y mañana se celebra organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), en cuya sede se celebra. Además, cuenta con la colaboración de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP), D´Genes X Frágil, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)
Las cifras avalan la importancia de un congreso que se ha consolidado como un referente nacional e internacional en el abordaje de las patologías poco frecuentes de una manera multidisciplinar, ya que se dan cita en él investigadores, pacientes, familiares, representantes de asociaciones y profesionales de campos como la Sanidad o el Trabajo Social. Así, alrededor de setecientas personas lo seguirán de manera presencial a lo largo de estos dos días y unas trescientas, de veinticinco países diferentes, lo harán de manera on line.
En esta décima edición del congreso intervendrán más de sesenta ponentes y estarán representadas más de cincuenta asociaciones de enfermedades raras de ámbito nacional e internacional.
En la mesa inaugural se ha contado con la presencia del presidente de la Comunidad Autónoma de Murcia, Fernando López Miras; el director general de Ordenación Profesional del Ministerio de Sanidad, servicios Sociales e Igualdad; Carlos Jesús Moreno; el presidente de la UCAM, José Luis Mendoza; el presidente de D´Genes y FEDER, Juan Carrión Tudela; la presidenta de AELIP, Naca Eulalia Pérez de Tudela; y el delegado de FEDER en Murcia, David Sánchez. Durante el acto inaugural se ha hecho hincapié en la importancia de dar visibilidad a los afectados por las enfermedades raras para que la sociedad se conciencie de la necesidad de abordar soluciones desde todos los puntos de vista.
El presidente Fernando López Miras aseguró que la Región es “un referente de compromiso, trabajo coordinado y movilización” en torno a las enfermedades raras, como muestra el “trabajo intenso y participativo” realizado en los dos últimos años para que en 2018 vea la luz el Plan Integral de Enfermedades Raras, con casi 200 actuaciones “orientadas a mejorar la vida de las personas para que nadie se quede atrás”.
“Se trata de un plan que es fruto de la participación y el consenso de todos los colectivos implicados en esta materia”, señaló López Miras durante la inauguración de este X Congreso Internacional de Enfermedades Raras, un congreso que dijo que “sirve para visibilizar, hacer una puesta en común y avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades”.
Además, López Miras ha resaltado y agradecido la labor de las asociaciones y colectivos que trabajan por mejorar la calidad de vida de los afectados por patologías poco frecuentes.
El congreso ha arrancado con los testimonios de tres personas que conviven con una enfermedad rara, Antonio Jesús López Espinosa, Alberto Sánchez Gómez y Victoria Vivanco Carvajal, esta última madre de un niño afectado por el síndrome de Phelan-McDermid, quienes han centrado sus intervenciones en la atención temprana, adolescencia y la educación en relación con las patologías de baja prevalencia, respectivamente.
La Universidad Católica San Antonio de Murcia vuelve a acoger por tercer año consecutivo este evento, en el que se dará cuenta de las últimas actualizaciones en líneas de investigación y que también servirá para que los asistentes puedan intercambiar acciones y experiencias en materia de enfermedades poco frecuentes.
Un nutrido grupo multidisciplinar de expertos en enfermedades poco frecuentes participan en este Congreso en el que en la matinal de esta primera jornada se tratan, entre otros asuntos, la humanización que han vivido estas patologías a lo largo de la última década y nuevas vías de tratamiento existentes. Esta tarde se celebrará una mesa sobre acciones de la Administración sobre atención integral de este colectivo y las actualizaciones en el diagnóstico.
La jornada de mañana incluirá una mesa sobre investigación, otra sobre medicamentos huérfanos y también habrá un espacio dedicado al ámbito social. Asimismo, se impartirán cuatro talleres sobre musicoterapia, atención temprana, psicología y redes sociales y se hará entrega de los premios a las mejores comunicaciones científicas presentadas.
Además, en el marco de esta cita, mañana también se llevará a cabo el III Congreso del Síndrome X Frágil y el V Simposium de Lipodistrofias, dos eventos satélites que permitirán además el encuentro y la convivencia de familias que conviven con estas patologías.
