La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes asistió el pasado 7 de noviembre a la asamblea de la delegación de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Murcia.
La trabajadora social de D´Genes Isabel Sánchez estuvo presente, en representación de la asociación, en esta reunión, que sirvió, entre otras cuestiones, para planificar acciones a desarrollar en un futuro así como para profundizar en la coordinación entre las diferentes asociaciones que forman parte de FEDER Murcia.
Durante la asamblea se habló de las actividades que se van a desarrollar hasta el mes de diciembre o se abordaron posibles acciones a desarrollar con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2018. Asimismo, se trataron gestiones políticas que se están llevando a cabo siempre encaminadas a la mejora de la calidad de vida de las personas y familias que conviven con patologías poco frecuentes.
Entre los asistentes a la asamblea estuvo el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, que también preside D´Genes; y el delegado de FEDER Murcia, David Sánchez.
