El totanero Juan Carrión ha sido reelegido presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en el transcurso de la asamblea de esta entidad, que se ha llevado a cabo en el marco del V Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. Este encuentro, en el que se dan cita asociaciones de pacientes de 13 países de Iberoamérica, se está desarrollado desde ayer y hasta mañana en Río de Janeiro..
Durante la asamblea se ha trabajado en el plan de las actividades a realizar por la Alianza en 2017 y hasta 2018, destacando tres ejes de acción, uno de los cuales ha sido potenciar la línea de visibilidad con la unificación del Día Mundial de las ER, priorizando la investigación como eje principal de reivindicación.
Asimismo se ha trasladado la necesidad de finalizar con el estudio del marco normativo y la caracterización del movimiento asociativo en Iberoamérica.
El presiente de ALIBER destaca que la Alianza se fija de plazo el año 2018 para estar presente en los principales organismos de decisión de enfermedades raras en Latinoamérica como Organización Mundial de Salud, Parlamento Latino, etc…
En el transcurso de la asamblea se ha elegido la nueva junta directiva que gestionará ALIBER hasta 2021, siendo reelegido Juan Carrión como presidente (representante de la Federación Española de Enfermedades Raras y D´Genes). Además, ejercerán como vicepresidentes Paula Brito (representante de Raríssimas de Portugal), Inés Castellano (FADEPOF de Argentina), Alfredo Toledo (ATUERU de Uruguay), Jesús Navarro (OMER de México); mientras que secretaria será Alicia Males (Cronicare de Colombia); y vocales Regina Próspero (Instituto Vidas Raras de Brasil) y Eliécer Quispe (FEDEL-DASHA de Ecuador) y Luz Victoria Salazar (ACOPEL de Colombia).
Durante el encuentro, además, la alianza establecerá el Decálogo de necesidades de personas con enfermedades raras en Iberoamérica, buscando las posibles vías de acción para tratar de darles respuesta.
