Alrededor de 25 personas entre afectados, familiares, profesionales y estudiantes de diversas áreas de la salud se dieron cita en el taller de testimonios “Convivir con una enfermedad rara: necesidades de las personas y familias”, que se llevó a cabo en el marco del VIII Congreso Nacional de Enfermedades Raras el pasado 17 de octubre en Murcia.
Los testimonios de Francisco Reina, como padre de una niña afectada de Síndrome de CACH; María del Mar Rosa, como afectada de electrohipersensibilidad; y el de Carmen Romero, también madre de un niño afectado por una enfermedad rara, fueron conmovedores. Además, en este taller que estuvo moderado por María Dolores Campos, se contó con gran diversidad de oyentes, y quedó constancia de que en las causas justas todos somos capaces de empatizar.
En este taller se puso sobre la mesa que en ocasiones, las familias afectadas de una enfermedad rara se enfrentan a diagnósticos desgarradores a los que además se debe sumar la soledad del proceso y el desconocimiento de la enfermedad y de su tratamiento.
Entre muchas aportaciones, se comentó que en ocasiones se es observado por la sociedad con miradas extrañas y que muchas veces se deben a un no saber qué decir o hacer por las personas que nos rodean.
El taller finalizó con la pregunta de un residente de pediatría, que pidió ayuda para poder comunicar en un futuro una noticia tan difícil de dar como la de una enfermedad de baja prevalencia; y se concluyó con la necesidad de animar o instar a la preparación adecuada por parte de los profesionales y su búsqueda incansable por dar una solución; y a su acompañamiento en el largo proceso de la enfermedad, poniendo en evidencia la importancia de no sentirse solos y sin apoyo los afectados y sus familias.
