La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes está de enhorabuena. El 25 de enero celebró sus nueve años trabajando por los afectados por patologías poco frecuentes y sus familias.
D’Genes nació hace ahora nueve años con el propósito de crear espacios de intercambio y convivencia entre familiares y padres con hijos con enfermedades raras, y avanzar en la mejora de la calidad de vida de los afectados.
Nueve años después, el balance de todo lo conseguido es altamente positivo, ya que la asociación cuenta con un centro de referencia en el abordaje multidisciplinar de estas patologías, el Centro «Celia Carrión Pérez de Tudela», que ofrece una amplia cartera de servicios.
Además, D´Genes ha realizado un gran esfuerzo para dar visibilidad a las patologías poco frecuentes y está presente con charlas y otras actividades en colegios, asociaciones o multitud de eventos.
Asimismo, en estos nueve años, además de la sede central de la asociación, ubicada en Totana, se han abierto delegaciones en Murcia, Noroeste, Campos del Río, Lorca y Alhama de Murcia.
El presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, ha querido agradecer el apoyo de todas las personas e instituciones que a lo largo de estos nueve años han tendido su mano a la asociación y han contribuido a que el colectivo de personas que conviven con una enfermedad rara puedan abrir ventanas de esperanza.
