D´Genes plantea las principales necesidades de los afectados por patologías poco frecuentes en un programa sobre enfermedades raras en Televisión Murciana
La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha participado recientemente en un programa sobre Enfermedades Raras de Televisión Murciana
En el mismo han tomado parte Natalia Segura, psicóloga del programa Cuidados paliativos pediátricos de D´Genes; el presidente de D´Genes y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión; y el presidente de la Asociación de Afectados de Retina de la Región de Murcia (RETIMUR) y delegado FEDER en Murcia, David Sánchez.
En el programa se han abordado los aspectos psicológicos de las patologías poco frecuentes, las necesidades del tejido social y las diferentes necesidades e inquietudes de las personas que conviven con una enfermedad rara en la Región de Murcia. Además, se ha puesto énfasis en la importancia de la investigación para garantizar un mejor futuro a los afectados por patologías poco frecuentes.
