Servicios sociales e inclusión, una interesante mesa redonda en la jornada inaugural del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras
Servicios sociales e inclusión ha sido la temática de la segunda de las mesas redondas de la jornada inaugural del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras. En ella el técnico de Gestión del Equipo de Valoración y Orientación de Murcia Rafael José Rodríguez Román ha presentado la Guía de discapacidad y Enfermedades Raras de la Región de Murcia, un instrumento para los profesionales encargados de los procesos de valoración que sirve también para otros profesionales de la salud, pacientes, familiares, asociaciones y cualquier persona que desee saber algo más de algunas patologías poco frecuentes. Se trata de una guía que describe treinta enfermedades raras diferentes a las que ya se contemplan en una Guía de orientaciones para la Valoración de la Discapacidad en ER de la Comunidad de Madrid que ya existía.
Durante su intervención ha explicado el procedimiento de elaboración de la guía así como que el criterio de selección de patologías ha sido el de que existieran pacientes en la Región de Murcia, y ha resaltado que las personas con enfermedades raras no están solas y hay que demostrarlo; las enfermedades pueden ser poco frecuentes pero no por ello desconocidas y se debe investigar para encontrar la etiología, el diagnóstico y el tratamiento.
La trabajadora social de la Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras ABAIMAR María Dolores Cerdá ha hablado sobre educación inclusiva, un planteamiento que no trata de integrar a nadie, sino de evitar dejarlo fuera de la vida escolar ordinaria, poniendo énfasis en la construcción de un sistema capaz de dar respuesta a las necesidades de cada cual.
Ha señalado al respecto que para alcanzar una educación inclusiva hay que avanzar en aspectos como movilizar actitudes,valores, creencias y hábitos que comparte una determinada comunidad educativa y especialmente el equipo docente de un centro; reflexionar y actuar en relación a las opciones organizativas y estructurales en los centros; y sobre las metodologías puestas en práctica y las formas de colaborar entre el profesorado, el alumnado y las familias.
Por su parte, el coordinador del Centro de día «José Moyá» de Totana y trabajador social José Antonio Romera ha hablado sobre «Familia y atención temprana: discapacidad y enfermedades raras», y ha presentado una investigación sobre el impacto que tiene en las familias el hecho de que un hijo en la etapa de la primera infancia presente alguna dificultad que pueda comprometer su desarrollo evolutivo hasta el punto, en algunos casos, de existir riesgo de discapacidad. Los resultados del mismo, en el que han participado 29 centros de Desarrollo Infantil y Atención Temprana de la Región y ha incluido 347 cuestionarios a otras tantas familias, ponen de manifiesto aspectos como el mayor número de niños atendidos, la mayor participación de las madres en los cuidados de los hijos, el mapa emocional de los padres acerca de la situación de su hijo, el riesgo de sobrecarga en los cuidadores principales, las importantes repercusiones que puede tener en el ámbitos laboral de los padres que un hijo presente dificultades y riesgo de discapacidad…
El cofundador y CEO de Fidelity Consulting, Lorenzo Pérez Méndez, ha ofrecido una ponencia titulada «Pensiones por incapacidad: ayer y hoy», en la que ha concluido que hay que seguir luchando por los derechos de los discapacitados en España.
Por último, la presidenta de la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), María Inés Fonseca, ha presentada las conclusiones del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras celebrado en septiembre en Uruguay, destacando aspectos como la importancia de las redes nacionales e internacionales, el trabajo conjunto de pacientes y profesionales, el abordaje integral en el tratamiento, la importancia de centros de referencia o de establecer alianzas internacionales y compartir conocimientos y experiencias.
