La primera mesa redonda del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras ha tratado sobre sistemas de información y planificación en enfermedades raras
La primera de las mesas redondas del IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras que se está celebrando en Murcia ha versado sobre sistemas de información y planificación en enfermedades raras.
El investigador en la Fundación para el Fomento de la Investigación Sanitaria y Biomédica de la Comunidad Valenciana (FISABIO) Óscar Zurriaga Llorens ha abordado el papel de los registros autonómicos en el Registro Estatal de Enfermedades Raras.
Seguidamente el jefe de Servicio de Planificación y Financiación Sanitaria de la Comunidad Autónoma de la Región de Murcia, Joaquín Palomar, ha explicado el Servicio de Información en Enfermedades Raras (SIER) y el Plan de Atención Integral en Enfermedades Raras (PIER) de la Región de Murcia, dos iniciativas con las que se pretende analizar la situación actual de las patologías poco frecuentes en el primer caso, y prepararse para el futuro con la segunda herramienta. Ha explicado que para el futuro próximo el desarrollo del SIER se centrará en incrementar la representatividad y exhaustividad del registro, mejorar la validez y fiabilidad de sus datos y poner en marcha herramientas de evaluación de la calidad de vida de los afectados. En cualquier caso, ha apuntado que los registros de enfermedades raras son infraestructuras claves para la investigación, la generación de conocimiento y la formación, que requieren un desarrollo a largo plazo.
Con respecto al Plan Integral de Enfermedades Raras en el que se está trabajando, avanzó que el borrador provisional recoge 173 medidas.
Por último, el director del Observatorio de Enfermedades Raras OBSER, Josep Solves Almela, ha hablado en su intervención de estudios de necesidades sociosanitarias en patologías poco frecuentes a través de la presentación del estudio ENSERioIII o las conclusiones de los análisis del Observatorio de Enfermedades Raras.
El estudio Enserio III pretende, entre otras cuestiones, hacer un análisis comparativo de la situación de las personas con enfermedades raras entre 2009 (en que se realizó el primer Estudio de necesidades sociosanitarias de las familias con enfermedades raras y sus familias ENSERrio) y 2016 o plantear propuestas para la mejora de las políticas sociales en nuestro país que se correspondan, de la forma más fidedigna, con las necesidades sociales de las personas con patologías poco frecuentes.
