Así lo anunció la Ministra de Sanidad el pasado fin de semana durante la celebración del V Congreso de Enfermedades Raras celebrado en Totana, un Congreso que ha constituido un punto de encuentro entre familiares y afectados, particularmente o en representación de sus respectivas asociaciones.
La Asociación APTIE, Púrpura Trombocitopénica Idiopática España, con delegación en Andalucía en nuestro municipio, estuvo presente en el Congreso, donde por primera vez se trató la enfermedad, con una ponencia del Doctor Moreno, Hematólogo del Hospital Virgen de la Arrixaca de Murcia.
Para las asociaciones de enfermos la declaración del año 2013 como el de las enfermedades raras, supone un importante paso hacia la visibilidad y la concienciación social.
APTIE se sumará a las actividades que se lleven a cabo durante 2013, y nos gustaría demostrar que nuestro municipio es solidario con las personas y familiares de afectados, con un pequeño esfuerzo de todos, individualmente o a través de los colectivos, seguro que lo conseguimos.
Si eres afectado de ésta u otra enfermedad rara y quieres que te informemos y participar en las actividades que se planteen con motivo del Año de las Enfermedades Raras, no dudes en ponerte en contacto con nuestra Delegación en Andalucía, fcammartinez@yahoo.es o al teléfono 655494755 y te informaremos.
Visita nuestra web en www.aptie.org.
