Representantes de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias  AELIP,  están participando del 8 al 10 de mayo en Berlín en la Asamblea de Eurordis y en la VII Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos, ECRD 2014. Este foro de encuentro va a permitir a sus

Por segundo año consecutivo, durante la semana cultural ‘Día del Libro’ celebrada en el Centro Educativo Reina Sofía de Totana del 22 al 25 de abril, han querido que nuestra entidad estuviera presente. Así, aprovechando la exposición de los trabajos de los alumnos del colegio sobre las 7 maravillas del mundo, la recaudación solidaria conseguida

El pasado viernes 25 a las 22.30 horas arrancó la iniciativa de conciertos solidarios en Rock Café de Totana. La actividad, que tiene prevista un total de 4 conciertos solidarios repartidos entre los meses de abril y mayo (Viernes 25 de Abril, Viernes 2, sábado 17 y viernes 23 de Mayo), tiene como finalidad apoyar

Ayer domingo 27 de Abril se celebró en la Casa de la Cultura de Cehegín una Gala Benéfica a favor de las Enfermedades Raras organizada por ANAC (Asociación Nacional Amigos del Arnold Chiari), con la colaboración del ayuntamiento de la localidad y D’Genes, Asociación de Enfermedades Raras de Totana. La cita, que dio comienzo a

El pasado jueves 24 de Abril, la Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participaron y compartieron mesa en la Feria de Innovación Social del Congreso de Facultades de Trabajo Social que tuvo lugar en el patio de la Universidad de la Merced y fue organizado por la Facultad

Por segundo año consecutivo, una parte de la familia D’Genes se desplaza hasta el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, situado en Burgos para disfrutar de unos días de convivencia. En esta ocasión el viaje se realizó del 12 al 16 de Abril, donde varias familias de la Asociación pudieron disfrutar de jornadas

Próximamente el Café Rock de Totana acogerá una serie de conciertos solidarios a favor de las entidades D’Genes y AELIP, como apoyo, difusión y gesto de solidaridad por las enfermedades raras. Los encuentros musicales comenzarán a tener lugar el próximo 25 de abril a las 22.30 horas con el grupo TEA, una banda de hard

El pasado viernes 11 se celebró el segundo concierto del Ciclo de Conciertos Solidarios de Platea Lounge Bar.

Naca Eulalia Pérez de Tudela Cánovas, Presidenta de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes desde los inicios de la entidad, ha comunicado en la Asamblea General de Socios mantenida el pasado 13 de Marzo en el nuevo Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, su deseo de ocupar otro lugar en la familia D’Genes. En

El pasado sábado 5 de Abril por el Día Mundial de las Lipodistrofias, la Asociación de Familiares y afectados por lipodistrofias “AELIP” y la Asociación de Enfermedades Raras de Totana ‘‘D´Genes’’ organizaron una Master Class de Zumba solidaria con las patologías poco frecuentes. En el pabellón Manolo Ibáñez se concentraron más de 100 personas con el