El Concejal de Deportes, Antonio Marín, el presidente del Club Mountain Bike Los Simao, Antonio de Maya, y el Coordinador de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes en la Comarca del Noroeste, Pascual Doñate, presentaron ayer por la mañana la I Marcha por las Enfermedades Raras, que se celebrará en el paraje de la Sierra

D’Genes visitaba ayer a la cordinadora de Alcalá de Guadaira, Carmen Romero Durán y a Alejandro Olid, responsable del grupo de Allan Herndon Dudley. Ambos forman parte de la familia de D’Genes y han logrado dar a conocer las enfermedades raras en la zona sevillana donde residen, abriendo las fronteras de la Asociación más allá

El pasado viernes, Francesc Cayuela, Presidente de la AEEG,visitó el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela, en Totana. El Presidente de la Asociación Española de Glucogenosis, tuvo la oportunidad de ver nuestras recién estrenadas instalaciones junto con Juan Carrión, Presidente de D’Genes y Antonio Bañón, gran colaborador y amigo de nuestra entidad, así como

Durante todo el mes de Julio, D´Genes organiza y desarrolla una escuela de verano en el Centro Multidisciplinar Celia Carrión Pérez de Tudela. En ella participan niños afectados por enfermedades poco frecuentes con edades comprendidas entre los 6 y los 16 años, realizando diferentes talleres de manualidades, psicomotricidad,  autonomía, así como salidas al parque. Los

La Asociación de Enfermedades Raras, D’Genes, nacida en Totana en el 2008, se encuentra orgullosa de su nuevo pequeño paso adelante, pues acaba de consolidar oficialmente su categoría de Ámbito Nacional. Así, desde hace unos meses, D’Genes ha ido extendiento su trabajo más allá de las puertas de la Región de Murcia, como es el

El servicio de apoyo a afectados por enfermedades raras y sus familias de la asociación D´genes ha atendido durante los primeros seis meses del año en curso un total de 58 consultas en su mayoría de afectados de la región de Murcia.

El pasado Jueves 19 de Junio, Juan Carrión, Presidente de FEDER y Presidente de la Asociación de Enfermedades Raras D’Genes y Naca Pérez de Tudela, Presidenta de la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofia AELIP, estuvieron presentes en el Palacio Real en una cita muy especial, ya que tuvieron la oportunidad de representar a

Los próximos días domingo 6 de Julio, se celebrará en Totana una carrera de coches radiocontrol a beneficio de D’Genes, organizada por Polerc Juan M.R. La inscripción será de 20 euros y habrá recoge-coches, cantina y plancha. En total se premirán 12 trofeos A y 3 B.  Para cualquier duda, se puede visitar la página

Ayer miércoles 25 de Junio, D’Genes despedía el curso 2013-2014 celebrando su asamblea de socios y realizando actividades y juegos entre sus usuarios más ‘pequeños’. La asamblea, a la que acudieron alrededor de unos 40 socios, sirvió para recapitular el curso que termina y  tratar temas para el próximo. Los niños mientras tantos disfrutaron de