D´GENES LLEVA A CABO UN TALLER DE MANUALIDADES EN EL QUE SE CONFECCIONÓ MATERIAL QUE SE PONDRÁ A LA VENTA EN LA PLAZA SOLIDARIA EL PRÓXIMO 12 DE OCTUBRE
lunes, 06 octubre 2014
por dgenes
Una veintena de personas han participado este pasado fin de semana en un taller de manualidades desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, en el que se han confeccionado diversos accesorios que se pondrán a la venta en la Plaza Solidaria que tendrá lugar el
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REPRESENTANTES DE D´GENES SE REÚNEN CON LA PRESIDENTA DEL COLEGIO DE ENFERMERÍA DE LA REGIÓN DE MURCIA PARA DAR A CONOCER LOS PROYECTOS QUE DESARROLLAN
lunes, 06 octubre 2014
por dgenes
Responsables de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han mantenido un encuentro con la presidenta del Colegio de Enfermería de la Región de Murcia, Amelia Corominas, para dar a conocer los objetivos de la asociación y los proyectos que desarrollan en la Región de Murcia. Durante la reunión, celebrada recientemente, también se solicitó la colaboración
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COORDINADORES DE ZONA DE LA ASOCIACIÓN DE ENFERMEDADES RARAS D´GENES SE REÚNEN PARA CONOCER LAS PRINCIPALES NECESIDADES EN SUS RESPECTIVAS ÁREAS Y ABORDAR ESTRATEGIAS QUE PERMITAN DAR COBERTURA A LOS AFECTADOS POR ESTAS PATOLOGÍAS
viernes, 03 octubre 2014
por dgenes
Coordinadores de zona de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han celebrado la primera reunión de trabajo del presente curso para abordar las principales necesidades que se les plantean en sus respectivas áreas y poner en común las acciones que desarrollan a la hora de ofrecer información, orientación y asesoramiento a las personas que padecen
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LA ENCELOPATÍA DE CELIA HA SIDO INCLUIDA EN LA BASE DE DATOS ONLINE OMIM, QUE CATALOGA LAS ENFERMEDADES CON UN COMPONENTE GENÉTICO
miércoles, 01 octubre 2014
por dgenes
La Encefalopatía de Celia ya ha sido incluida en OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) con el número de referencia #615924 y el acrónimo PELD (Progressive Encephalopathy with or without Lipodystrophy). El proyecto Mendelian Inheritance in Man (MIM) es una base de datos que cataloga todas las enfermedades conocidas con un componente genético, y cuando
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D´GENES AGRADECE AL UCAM MURCIA C.F SU SOLIDARIDAD POR COLABORAR CON LA ASOCIACIÓN
lunes, 29 septiembre 2014
por dgenes
La taquilla del encuentro disputado ayer domingo contra el Cádiz C.F. se ha destinado a D´Genes y a la Asociación Nacional de ELA.
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LA ORGANIZACIÓN DEL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS AMPLÍA HASTA EL 6 DE OCTUBRE EL PLAZO PARA PRESENTAR COMUNICACIONES AL MISMO
sábado, 27 septiembre 2014
por dgenes
El plazo para enviar pósters o comunicaciones para el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar del 24 al 26 de octubre en la localidad murciana de Totana, se ha ampliado hasta el próximo 6 de octubre. Entre las normas que deben reunir las comunicaciones, que se pueden consultar en la web del
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SE PRESENTA EN LA CONSEJERÍA DE SANIDAD EL VII CONGRESO NACIONAL DE ENFERMEDADES RARAS QUE SE CELEBRARÁ EN TOTANA DEL 24 AL 26 DE OCTUBRE
viernes, 26 septiembre 2014
por dgenes
La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, y la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, han presentado hoy en Murcia, acompañados del presidente de la Asociación D´Genes, Juan Carrión, y la delegada de FEDER en Murcia, Josefa Martínez, el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 24 al 26 de
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LA UCAM COLABORA CON EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR DE ATENCIÓN INTEGRAL A PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS DE LA REGIÓN DE MURCIA “CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA”
jueves, 25 septiembre 2014
por dgenes
La Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) va a colaborar con el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Pacientes con Enfermedades Raras de la Región de Murcia “Celia Carrión Pérez de Tudela”. La UCAM había trasladado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) su
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LA ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE DISFONÍA ESPASMÓDICA VISITA EL CENTRO MULTIDISCIPLINAR “CELIA CARRIÓN PÉREZ DE TUDELA”
martes, 23 septiembre 2014
por dgenes
Varios miembros de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) han visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana, para conocer su funcionamiento. La presidenta de AESDE, Encarna Caballero, acompañada de otros miembros de esta entidad, visitaron recientemente las instalaciones de este centro, donde pudieron conocer de primera mano las actividades
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LA I MARCHA POR LAS ENFERMEDADES RARAS CELEBRADA EL 31 DE AGOSTO EN CEHEGÍN RECAUDA MÁS DE 2.000 EUROS PARA D´GENES
lunes, 22 septiembre 2014
por dgenes
La I Marcha por las Enfermedades Raras, celebrada el pasado 31 de agosto en Cehegín, ha recaudado un total de 2.143 euros que se destinarán a la Asociación D’Genes, cantidad a la que se suman otros 185 euros que aporta la Asociación Adinor. El pasado viernes, 19 de septiembre, se hizo entrega simbólica de la
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