Una veintena de personas han participado este pasado fin de semana en un taller de manualidades desarrollado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, en el que se han confeccionado diversos accesorios que se pondrán a la venta en la Plaza Solidaria que tendrá lugar el
Responsables de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han mantenido un encuentro con la presidenta del Colegio de Enfermería de la Región de Murcia, Amelia Corominas, para dar a conocer los objetivos de la asociación y los proyectos que desarrollan en la Región de Murcia. Durante la reunión, celebrada recientemente, también se solicitó la colaboración
Coordinadores de zona de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes han celebrado la primera reunión de trabajo del presente curso para abordar las principales necesidades que se les plantean en sus respectivas áreas y poner en común las acciones que desarrollan a la hora de ofrecer información, orientación y asesoramiento a las personas que padecen
La Encefalopatía de Celia ya ha sido incluida en OMIM (Online Mendelian Inheritance in Man) con el número de referencia #615924 y el acrónimo PELD (Progressive Encephalopathy with or without Lipodystrophy). El proyecto Mendelian Inheritance in Man (MIM) es una base de datos que cataloga todas las enfermedades conocidas con un componente genético, y cuando
La taquilla del encuentro disputado ayer domingo contra el Cádiz C.F. se ha destinado a D´Genes y a la Asociación Nacional de ELA.
El plazo para enviar pósters o comunicaciones para el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras, que tendrá lugar del 24 al 26 de octubre en la localidad murciana de Totana, se ha ampliado hasta el próximo 6 de octubre. Entre las normas que deben reunir las comunicaciones, que se pueden consultar en la web del
La consejera de Sanidad y Política Social, Catalina Lorenzo, y la alcaldesa de Totana, Isabel María Sánchez, han presentado hoy en Murcia, acompañados del presidente de la Asociación D´Genes, Juan Carrión, y la delegada de FEDER en Murcia, Josefa Martínez, el VII Congreso Nacional de Enfermedades Raras que se celebrará del 24 al 26 de
La Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM) va a colaborar con el Centro Multidisciplinar de Atención Integral a Pacientes con Enfermedades Raras de la Región de Murcia “Celia Carrión Pérez de Tudela”. La UCAM había trasladado a la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados por Lipodistrofias (AELIP) su
Varios miembros de la Asociación Española de Disfonía Espasmódica (AESDE) han visitado el Centro Multidisciplinar “Celia Carrión Pérez de Tudela”, ubicado en Totana, para conocer su funcionamiento. La presidenta de AESDE, Encarna Caballero, acompañada de otros miembros de esta entidad, visitaron recientemente las instalaciones de este centro, donde pudieron conocer de primera mano las actividades
La I Marcha por las Enfermedades Raras, celebrada el pasado 31 de agosto en Cehegín, ha recaudado un total de 2.143 euros que se destinarán a la Asociación D’Genes, cantidad a la que se suman otros 185 euros que aporta la Asociación Adinor. El pasado viernes, 19 de septiembre, se hizo entrega simbólica de la