El próximo lunes, 16 de mayo, se celebrará el I WorkER Meeting “Investigación en Enfermedades raras”, organizado por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y Janssen y que cuenta con la colaboración de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Consejería de Sanidad y el Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia.
Precisamente, en la sede de este ente colegial ha tenido lugar la presentación de esta jornada, una propuesta que nace de la necesidad de intercambiar ideas, conocimientos, líneas de intervención e investigación y paradigmas actualizados en torno a patologías de baja frecuencia.
La presentación contó con la asistencia del presidente de D´Genes y FEDER, Juan Carrión Tudela, la directora general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano, María Teresa Martínez; el director de Relaciones Institucionales de Janssen, Ramón Frexes; y la presidenta del Colegio Oficial de Farmacéuticos de la Región de Murcia, Isabel Tovar.
Durante el acto se presentó esta iniciativa de carácter innovador que permitirá establecer un foro de discusión y formación en el que realizar una puesta en común de las principales líneas de investigación que se están desarrollando en la Región de Murcia, al igual que conocer las líneas de investigación clínica que desarrolla Janssen en toda España.
De igual modo se tendrá la oportunidad de conocer, de la mano del profesor de la Universidad de Almería e investigador del Observatorio de Enfermedades Raras, Antonio Bañón, la importancia del movimiento asociativo en la investigación de patologías de baja prevalencia, Además, se abordarán las actualizaciones fundamentalmente de la encefalopatía por seipina a cargo de la jefa de Neuropediatría del Hospital Virgen de la Arrixaca, Rosario Domingo, y en las leucemias linfáticas crónicas por parte Antonio Martínez Francés del Hospital Santa Lucía de Cartagena.
El presidente de D´Genes agradeció a Janssen la colaboración prestada para poder desarrollar esta primera iniciativa específica de investigación en la Región, así como la implicación y el apoyo brindado por el Colegio Oficial de Farmacéuticos de Murcia y la Comunidad Autónoma.
