La Asociación de Enfermedades Raras D´Genes participó en el acto institucional por el Día Mundial de las Enfermedades Raras que tuvo lugar el pasado 29 de febrero en el Palacio de San Esteban de Murcia.
Este acto se enmarcaba dentro de la campaña de sensibilización y visibilidad que tiene como objetivo trasladar a la sociedad la importancia de estas patologías que afectan a más de tres millones de personas en España y a más de 80.000 en esta Comunidad.
En este marco, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se transmitió la importancia del trabajo en RED en el abordaje de las personas con enfermedades poco frecuentes, una coordinación que debe estar centralizada y desarrollarse a todos los niveles.
El presidente de la Comunidad Autónoma, Pedro Antonio Sánchez, afirmó que “tenemos que hacer de Murcia una región líder en el ámbito de la investigación de las enfermedades raras”, desde un punto de vista que incluye políticas sociales, educación y sanidad.
Pedro Antonio Sánchez realizó estas declaraciones durante el acto conmemorativo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, bajo el lema ‘Creando redes de esperanza’, que tuvo lugar en el Palacio de San Esteban y al que asistió el presidente de FEDER y D´Genes, Juan Carrión, y numerosos miembros de esta federación.
Tras escuchar el testimonio de padres de niños que sufren alguna enfermedad rara, el presidente de la Comunidad remarcó que esta jornada “hay que replicarla cada día del año para que la voz de FEDER suene en nuestra conciencia colectiva, para seguir comprometiéndonos con lo importante, que es ocuparnos más de quienes más lo necesitan”.
“Hay que sumar esfuerzos y trabajar en red”, afirmó el presidente, e indicó que “si hay una prioridad para atajar problemas en el futuro es la investigación”. Al respecto, aseguró que el objetivo del Gobierno regional es que dentro de la Estrategia Regional de Investigación Biomédica “haya una línea exclusiva y prioritaria de investigación en enfermedades raras”.
El fin, dijo, “es convertir a la Región en un referente investigador en este campo, aprovechando también las líneas de financiación que ofrece la Unión Europea”. Actualmente, en la Región hay más de una veintena de investigadores que desarrollan medio centenar de trabajos de investigación relacionados con las enfermedades raras.
