Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se conmemora el próximo 29 de febrero, la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes ha organizado en la localidad de Campos del río una charla informativa en la que se ha abordado lo que supone vivir con una enfermedad rara y las necesidades de las personas y familias que conviven con una patología poco frecuente.
Asimismo, en un inmejorable marco como es el salón de plenos del Ayuntamiento de Campos del Río se ha instalado hasta el próximo 26 de febrero la muestra "Las enfermedades raras llenas de vida", un recorrido fotográfico que permite acercar a las necesidades y realidad de personas y familias que conviven con alguna de las más de siete mil enfermedades de baja prevalencia que se conocen.
En la charla participaron el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras y D´Genes, Juan Carrión, así como el delegado de esta asociación en la comarca murciana del Noroeste, Pascual Donate, quien trasladó a los asistentes la realidad de convivir con esclerodermia. Además, también intervinieron María Muñoz, delegada de la Asociación Española de Matocitosis en la Región de Murcia; y Fabián López Aguiar, delegado de D´Genes X Frágil. Estos tres testimonios mostraron tres realidades que permitieron acercar a lo difícil que es convivir con una patología rara y la importancia de mejorar los sistemas de coordinación sanitarios que mejoren la atención a las personas y familias que conviven con una enfermedad poco frecuente.
