El salón de actos de la Biblioteca Municipal de Alcantarilla acogerá del 1 al 7 de marzo la exposición "Las enfermedades raras llenas de vida", una muestra fotográfica que permite reflejar a través de los rostros de personas afectadas por patologías poco frecuentes el coraje y las ganas de vivir con las que se enfrentan a su día a día.
La muestra en Alcantarilla está organizada por la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes y la Asociación de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP) y cuenta con la colaboración del Ayuntamiento de dicho municipio, D´Genes X Frágil y la Asociación Española de Mascitosis.
La inauguración de la exposición tendrá lugar el próximo martes y de marzo a las 19.00 horas y posteriormente tendrá lugar una charla coloquio bajo el título "El estado actual de las enfermedades raras, convivir con una enfermedad rara", en la que está prevista la participación del presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), D´Genes y la Alianza Iberoaméricana de Enfermedades Raras (ALIBER), Juan Carrión Tudela; la presidenta de AELIP, Naca Pérez de Tudela; el cordinador del Grupo de Trabajo D´Genes X Frágil, Fabián López Aguiar; y la vocal de la Asociación Española de Mascitosis en la Región de Murcia, María Muñoz.
"Las enfermedades raras llenas de vida" es una muestra itinerante que ya ha recorrido numerosas ciudades y que recorre a través de fotografías con textos la importancia de convivir con las enfermedades raras y refleja la esperanza e ilusión que supone la necesidad de seguir luchando para mejorar la calidad de vida de los tres millones de personas afectadas por una enfermedad rara en España y los más de 85.000 murcianos. La exposición se encuentra actualmente, y hasta el próximo 26 de febrero, en Campos del Río.
