La delegación de la Asociación de Enfermedades Raras D´Genes en Murcia ha empezado a planificar el nuevo curso 2015-16. Miembros de dicha delegación se han reunido para planificar las actividades a desarrollar en el área de Murcia durante el nuevo curso.
La delegada de la asociación en Murcia, María Dolores Campos, junto al coordinador de D´Genes X Frágil, Fabián López Aguiar, se han reunido con el presidente de D´Genes, Juan Carrión Tudela, y con técnicos de la misma, para abordar las líneas de trabajo que desde la asociación van a desarrollar.
D´Genes cuenta con un local cedido por la UCAM donde atiende a las familias con enfermedades raras en Murcia. La asociación pretende descentralizar la cartera de servicios que presta la asociación, tanto en lo que se refiere a orientación y asesoramiento como a otros de atención especializada
Otras de las prioridades que se abordaron durante la reunión fue el desarrollo de una acción conmemorativa para celebrar la I Jornada de X Frágil Región de Murcia, que permita reunir a científicos e investigadores de este síndrome en la Región.
D´Genes consolida con este grupo de atención especializada de X Frágil una atención directa a todas aquellas familias y personas que conviven con esta enfermedad en la Región.
