El III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, organizado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), continúa celebrándose en México, con la presencia de D´Genes y AELIP.
En la primera jornada, se celebró la sesión ordinaria de la asamblea de ALIBER. También se llevó a cabo la ponencia "Trabajo en redes, estrategias participativas".
Además, el presidente de ALIBER y de la Federación Española de Enfermedades Raras, Juan Carrión, presentó la situación de las enfermedades raras en España. Asimismo, las asociaciones y organizaciones asistentes de los diferentes países presentaron su labor, sus experiencias y buenas prácticas en el trabajo con patologías poco frecuentes.
Entre otras actividades, el jueves, jornada en la que se abordarán proyectos innovadores de acción social en enfermedades raras, intervendrán los representantes de D´Genes y AELIP. Así, Naca Eulalia Pérez de Tudela y Juan Carrión expondrán el proyecto piloto "Terapia de la amistad" puesto en marcha recientemente. Por su parte, Guadalupe Álvarez Rodríguez hablará sobre el modelo de intervención integral a personas y familias con enfermedades raras y la experiencia que se lleva a cabo en el Centro Multidisciplinar "Celia Carrión Pérez de Tudela".
El III Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras se celebra hasta el 3 de julio en Guadalajara (México), como un espacio de encuentro, aprendizaje y difusión de las organizaciones que trabajan con enfermedades raras en países iberoamericanos con el objetivo de poner en común y mejorar las prácticas, proyección y cooperación.
