La Asociación de Enfermedades
Raras D´Genes va a desarrollar una experiencia pionera a nivel nacional en un
centro penitenciario para conmemorar el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
Durante una semana se van a desarrollar actividades que van a permitir
sensibilizar a la población reclusa de la importancia de convivir con una
enfermedad rara así como trasladar las necesidades que los tres millones de
personas con enfermedades poco frecuentes tienen en nuestro país.
De esta manera, se va a
desarrollar el I Ciclo Formativo “Las enfermedades raras en prisión”, que se va
a iniciar mañana con la inauguración de la exposición fotográfica “Las
enfermedades raras llenas de vida”, que permite recorrer a lo largo de sesenta
imágenes cedidas por el fotógrafo Juan Manuel Martínez Casanova la realidad de
lo que supone convivir con una enfermedad rara y dar a conocer algunas de las
más de 7.000 patologías poco frecuentes que se conocen.
Posteriormente, tendrá lugar la
conferencia “Las enfermedades raras: concepto, necesidades y situación actual
en España”, a cargo del presidente de D´Genes y de la Federación Española de
Enfermedades Raras, Juan Carrión Tudela.
La próxima semana se llevará a
cabo también un concurso de pintura bajo la temática “La esperanza en
enfermedades raras”, así como un taller de literatura y recital de poemas
coordinado por Antonio Javega Jiménez, de la Asociación de Psicólogos por el
cambio, que permitirá reflexionar sobre la esperanza y la importancia de ayudar
a las personas con enfermedades de baja prevalencia.
Este primer ciclo de actividades
en torno a las enfermedades raras finalizará el miércoles de la próxima semana con la
proyección de la película “La escafandra y la mariposa”, cuyo protagonista
padece el síndrome del cautiverio.
