Cinco asociaciones murcianas, entre ellas D´Genes, están participando desde ayer en
Este foro organizado por
Un total de setenta personas, representantes de cuarenta y cinco asociaciones de toda España se dan cita en este encuentro que se clausurará esta tarde.
El presidente de FEDER y D´Genes, el murciano Juan Carrión Tudela, asiste a esta escuela que pretende ser un punto de encuentro e intercambio entre todos los agentes implicados en las enfermedades poco frecuentes. Durante el mismo se están abordando, entre otros asuntos, aspectos de comunicación y redes sociales con respecto a las enfermedades raras, como herramientas claves para dar a conocer a la sociedad la realidad de las enfermedades poco frecuentes.
Otra cuestión destacada es la de captación de fondos, área muy importante para las asociaciones de enfermedades raras por lo que se está incidiendo en que los asistentes conozcan los puntos clave para poder aumentar las microdonaciones y descubran la posibilidad de optimizar recursos para poder potenciar la captación de fondos.
Asimismo, se tratan también acerca de mecanismos para promover la participación activa de los socios de las entidades, aspectos sociales en enfermedades raras o aspectos sanitarios.
Esta Escuela de Formación es posible gracias al apoyo de Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), el Instituto de Mayores y Servicios Sociales (IMSERSO), Orphan Europe, Novartis, Shire, ARC Racing, Fundación Iberdrola, Boehringer Ingelheim y Celgene.
