Asociación Española de Lipodistrofias, AELIP, se desarrolló el pasado
18 y 19 de Octubre de forma paralela al VI Congreso Nacional de
Enfermedades Raras en la localidad de Totana.
El evento contó con la participación de familias procedentes de
Menorca, Madrid, Sevilla, Mula, Totana y Portugal, constituyendo un
punto de convivencia y esperanza muy emotivo para los afectados de esta
enfermedad y sus familiares. Así mismo, a la vez que ha constituido un
espacio para dar a conocer los avances realizados en el campo de la
investigación sobre las lipodistrofias, ha servido como punto de
encuentro entre los asistentes y los profesionales relacionados.
Desde D’Genes y AELIP, se quiere agradecer la labor que viene siendo
realizada por todo el equipo profesional de la Unidad de Genética
coordinado por la Doctora Encarna Guillén y del Servicio de Neurología
del Hospital Universitario Virgen de la Arrixaca de Murcia, así como a
todos los miembros del equipo de investigación que coordina el Dr. David
Araujo, en el Hospital Clínico Universitario de Santiago de
Compostela.
Juan Carrión, presidente de la Federación Española de Enfermedades
Raras expresó en varias ocasiones durante el desarrollo del evento, la
importancia de la investigación y la necesidad que tienen los
profesionales de conocer la realidad y los datos oportunos para
organizar su trabajo y actuar en función de las herramientas de las que
disponen.
