La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Asociación
D´Genes organizan del 14 al 18 de octubre el I encuentro iberoamericano
de enfermedades raras en el Hotel Executive Sport de Totana. La
finalidad es compartir buenas prácticas a través del intercambio de
experiencias, así como crear un espacio de convivencia entre las
asociaciones con el propósito de asentar las bases de lo que será la I
alianza iberoamericana. Juan Carrión, presidente de FEDER y del comité
organizador del evento, explica que “tenemos la ilusión de conformar
esta alianza para poner en común la situación de los derechos y
desigualdades legales por las que atraviesan las personas con
enfermedades raras en distintas partes del mundo”.
Los asistentes podrán conocer más sobre la situación de la defensa de
los derechos de las personas en Europa, la red de líneas de ayuda
europea en enfermedades raras, el modelo asistencial en Europa, el Día
Mundial de las Enfermedades Raras de 2014, la red social Rare Connect,
la valoración de la discapacidad desde una perspectiva internacional o
la traslación de la investigación biomédica a la atención sanitaria.
Además, el viernes 18 de octubre se realizará el acto formal para el
establecimiento de la I alianza iberoamericana. Colombia, Guatemala,
Argentina, Ecuador, Brasil, Venezuela, Mexico, Portugal, Uruguay y
España son los países que estarán presentes a través de asociaciones y
familias. Por su parte, Europa estará representada a través de la
Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), participando
activamente en el congreso.
Fuente: Salud21 nº130
