El jefe del Ejecutivo murciano presidió el acto y elogió la importante labor que han realizado las asociaciones para buscar el apoyo y el respaldo de las instituciones y de la sociedad en general.
Ramón Luis Valcárcel, animó a las asociaciones que representan a los afectados y familias de Enfermedades Raras a seguir trabajando de forma coordinada con la Administración para avanzar en investigación y hacerse «más visibles» ante la sociedad. Consideró «fundamental» el papel desempeñado por las asociaciones para que se reconozcan estas enfermedades y poder, así, allanar el camino de quienes precisan de información o de apoyo.
En este acto también intervinieron el Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión y la Doctora Encarna Guillen, Delegada de FEDER en la Región de Murcia.
El presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, recordó que en Murcia hay unos 85.000 afectados y unos 3 millones en España, tras lo que dio lectura a las 13 reivindicaciones básicas de las 250 asociaciones de las distintas patologías poco frecuentes que hay en España.
La doctora Guillen informó que sanidad diagnostica más de 4.000 casos de Enfermedades Raras en los hospitales de la Región cada año.
Durante el acto dos niños afectados por patologías poco frecuentes, María del Mar y José Manuel, protagonizaron el momento más emotivo del acto al leer un cuento sobre un trébol de 4 hojas que «lloraba porque era diferente a los demás tréboles», tras lo que pidieron a los responsables políticos que les ayuden y que no se olviden «que nuestras diferencias nos hacen hermosos».
