El encuentro tuvo lugar en el local social de la Asociación de Fibrosis Quística de Murcia, asociación que junto a la Asociacíon Retina Murcia se ha incorporado a FEDER recientemente.
En la reunión se dio la bienvenida a la nueva delegada de FEDER en Murcia, la doctora Encarna Guillén, y a las dos asociaciones (Fibrosis Quística Murcia y Retina Murcia) que se han incorporado recientemente a FEDER.
A esta reunión también asistieron representantes de la Asociación Síndrome de Angelman, Octogénesis Imperfecta y Miastenia, asociaciones de ámbito estatal y que cuentan con delegación en la Región.
Durante la reunión se explicó el plan de trabajo que se está desarrollando por parte de la Federación en Murcia y se formalizó el acuerdo para desarrollar un acto solidario el próximo día 2 de diciembre.
En esta reunión también se fijó como objetivo el desarrollo de un díptico explicativo con imágenes corporativas e información de interés de todas las asociaciones de FEDER en Murcia.
Para finalizar la reunión se trataron temas como el proyecto “Las Enfermedades Raras van al Cole” y otros proyectos que la Federación está llevando a cabo en el territorio nacional.
El presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, quiere agradecer a la presidenta de la Asociación Fibrosis Quística Murcia, María José Plana, y a toda su junta directiva, el haber cedido su local social para la celebración de esta reunión.
