Las jornadas han tenido como objetivo proporcionar herramientas y estrategias para mejorar la acción asociativa. Además, un año más, la Escuela de Formación ha pretendido ser un punto de encuentro de intercambio de todos los agentes de las Enfermedades Raras y un espacio para sensibilizar, informar y formar a profesionales, familiares y asociaciones sobre la realidad que acontece a las personas con patologías poco frecuentes.
La Escuela de Formación FEDER-CREER ha contado con cuatro módulos de temática especializada:
1.- Acceso a los recursos sociosanitarios en ER
2.- Intercambio de buenas prácticas en ER
3.- Difusión y sensibilización en las ER
4.- Importancia del movimiento asociativo en ER
Naca Pérez de Tudela, presidenta de la Asociació D’Genes, ha querido felicitar a los organizadores de esta Segunda Escuela de Formación, el CREER y FEDER, a Miguel Ángel Ruiz, director del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras por el trato recibido durante los días de estancia, así como por la profesionalidad demostrada por todo su equipo.
Naca también hace extensible esta felicitación al equipo técnico de FEDER.
El marco propiciado por esta Segunda Escuela de Formación ha hecho posible a los miembros de D’Genes el convivir con otras asociaciones de todo el territorio nacional, conocer buenas prácticas que se están desarrollando en otros municipios, así como formar y conocer servicios que van dirigidos a las personas afectadas por una enfermedad rara.
La Región de Murcia ha estado representada en esta Segunda Escuela de Formación por la Asociación D’Genes y por la Asociación AMER (Asociación Molinense de Enfermedades Raras).
PONENCIAS DE LA SEGUNDA ESCUELA DE FORMACIÓN
- Agustín Huete
- Asier Zuazo. Gestión del estrés
- Begoña Nafría. Enfermedades y TICs consejos útiles para pacientes y familiares
- Claudia Delgado – La fuerza del movimiento asociativo
- Cristina Pérez – Acogida, apoyo y seguimiento a personas afectadas de una enfermedad rara y su familia
- Isabel de Uribe Alarcón – Convención ONU CREER
- Juan Manuel Fontanet – Garantizando el acceso a medicamentos huérfanos.
- Lourdes Bermejo – Buenas prácticas
- Lydia Meléndez – Asesoramiento legal en acceso a recursos, prestaciones y derechos sociales y económicos
- Manuel Hens – Discapacidad y ER
- María Tomé – Difusión y sensibilización
- Mercedes Pastor – Capacidad de acción de afectados, médicos, investigadores y poderes públicos
- Miriam Torregrosa – Gestión asociativa
- Rosa Sánchez de Vega – Situación en Europa y proyecto Europlan
