En esta jornada participaron representantes de más de 40 asociaciones de todo el territorio nacional y permitió un acercamiento de la industria farmacéutica a las necesidades que los pacientes de enfermedades raras plantean para el abordaje de sus dolencias.
El objetivo principal era conocer y reflexionar sobre la importancia del desarrollo de ensayos clínicos para la investigación en enfermedades raras.
Por parte de la Asociación D’Genes participaron su presidenta, Naca Eulalia Pérez de Tudela y la vicepresidenta Juani Carrasco López. Por parte de FEDER estuvo presente el Delegado de la Federación en Murcia, Juan Carrión Tudela.
Ambas entidades felicitaron a la organización, en especial a José Antonio Sacristán, director médico de Lilly España, por la calidad en las ponencias que se impartieron así como por la importancia de abrir las puertas de una gran empresa como es Lilly para que representantes de los pacientes se acerquen y conozcan de primera mano todo el desarrollo a nivel de investigación que se está realizando por parte de esta entidad.
