José Fernández-Rufete Gómez y Paloma Recio Bernardez, trabajan en la actualidad en la creación de dicho protocolo, dentro de la Dirección General de Planificación, Ordenación Sanitaria y Farmacéutica e Investigación de la Comunidad Autónoma de Murcia.
A través de su experiencia explicarán el arduo proceso de diseño y desarrollo que supone un documento de este tipo. Documento que, una vez llevado a la práctica, servirá para “conseguir diagnósticos en el menor tiempo posible permitiendo a su vez, el tratamiento de los pacientes de una manera integral y logrando un aumento significativo en su calidad de vida y la de su familia”, según los propios especialistas.
Para llegar a poner en marcha este protocolo, es necesario coordinar áreas tan diversas como Formación, Prevención y Detección Precoz, Coordinación Asistencial, Terapias, Investigación o Atención Sociosanitaria. Campos en los que actualmente trabaja el equipo de desarrollo del futuro Protocolo de Enfermedades Raras de la Comunidad Autónoma de Murcia.
