Para ello, el Ayuntamiento de Totana desarrollará el procedimiento y los tramites correspondientes para la cesión de una propiedad de titularidad municipal, ubicada en la Urbanización “La Ramblica” a la Federación Estatal de Enfermedades Raras (FEDER) para la construcción de este Centro así como instar al Ministerio y a la CARM a apoyar la creación e implantación de este recurso a través de la oportuna financiación
En este sentido, Martínez Andreo ha señalado que las personas con enfermedades raras o poco comunes constituyen un grupo importante de población, que precisa actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios, por lo que ello requiere desarrollar programas integrales y multidisciplinares de atención sociosanitaria destinados a grupos monográficos de una enfermedad rara determinada o grupo de enfermedades similares, priorizando la atención a niños y jóvenes afectados, especialmente a los dependientes, y a sus familias.
Por ello, el alcalde de Totana considera necesario crear e implantar centros y servicios de referencia que posibiliten la equiparación de oportunidades a fin de garantizar el acceso y disfrute de aquellos derechos reconocidos a las personas con enfermedades más comunes y compensarles de las insuficiencias en la atención que reciben garantizando la equidad, la calidad, la seguridad y la eficiencia en los servicios prestados.
A través de esta propuesta, se pone de manifiesto la sensibilidad, el compromiso y la cercanía de la administración y los poderes públicos con el colectivo de personas afectadas por una enfermedad rara y sus familias en orden a proporcionarles una respuesta adecuada a las necesidades y problemáticas que presentan.
La Asociación D'Genes y FEDER Murcia quieren agradecer al pleno del Ayuntamiento el haber dado el primer paso para la creación de este centro de referencia tan necesario y demandado por todos los afectados por una enfermedad rara (enfermos, familiares, amigos, profesionales, asociaciones, …) este centró será un referente que permitirá mejorar la calidad de vida de los que sufren cada día este tipo de enfermedades que ya supera en España los 3 millones de afectados.
